凡童本该无忧无虑,然而,命运却个残酷玩笑。
凡两岁候,父母现与同龄孩子些样。
比别孩子,而且总容易摔倒。
起初,父母以为只孩子育得些,但随着推移,们识到事并简单。
凡岁,医诊断结果:杜氏肌营养良症(DuchenneMuscularDystrophy,简称DMD)。
杜氏肌营养良症种严X连锁隐性遗传性神经肌肉疾病,主响男孩。
种疾病由于X染编码抗肌萎缩蛋(Dystrophin)基因突变引起。
抗肌萎缩蛋维持肌肉细胞完性所必需蛋质,缺乏种蛋质导致肌肉逐渐退化虚。
症状通常儿童期现,般至岁之始显现。
患儿最初表现为运育迟缓,如较、容易跌倒,爬梯或从姿站等活变得困难。
随着病展,肌肉无力逐渐加,最终导致患者至岁丧失独能力,需借助轮。
此,DMD还能响肌呼吸肌,增加力衰竭呼吸系统并症险。
医话如同霹雳,让凡父母陷入绝望。
然而,们很调态,决定放弃凡。
们始处求医,希望能到治疗种疾病方法。
虽然目DMD无法治愈,但些治疗措施以帮助延缓病展,提活质量。
例如,糖皮质激素以定程度增肌肉力量,延缓肌肉萎缩。
尽管限制让凡无法像其孩子样自由奔,但依然努力适应自己活。
用描绘世界,用文字记录对活。
凡父母也尽力为创造个充满环境,让受到活美好。
凡童虽然充满挑战,但父母用坚持为撑起片空。
们相信,只放弃,凡定能够到属于自己。
凡故事才刚刚始,而未,充满无限能。
凡纪尚,对于医些复杂医名疾病概半解。
只隐隐约约到,自己别朋友样。
着别孩子操奔、跃,而自己却总容易摔倒,甚至连都变得困难,充满困惑。
,为么自己能像们样自由玩耍,为么自己总被特殊对待。
随着父母带处求医,逐渐识到个病严性。
始害怕,害怕自己变得越越,害怕被别朋友嘲笑,害怕自己正常活渐渐。
种恐惧悄悄根芽,让变得沉默寡言次因为疾病而无法参加运,凡终于爆。
对着父母喊叫,抱怨命运公,抱怨自己为么样病。
甚至摔坏自己玩具,以此泄满愤。
得个世界对太公平,为么偏偏承受样痛苦愤过,凡又陷入伤之。
始自怜自艾,得自己个怜,辈子能都只能被困轮。
着朋友玩耍,泪眶里打转。
,面对些异样,再接受治疗凡父母里,疼里。
们,凡需仅仅治疗,更需理支持。
于,们始更加耐陪伴。
每,妈妈都凡边,讲些残志坚故事,告诉,残疾并能决定个命运爸爸则带着凡起励志,起讨论物精神品质。
们起《阿甘正传》,爸爸告诉凡,阿甘虽然智力限,但凭借着坚韧拔毅力,创造个又个奇迹。
凡虽然病,但也自己优势,只放弃,也能创造属于自己精彩父母鼓励,凡始尝试寻自己兴趣事。
现自己对绘着浓兴趣。
于,始用描绘世界。
虽然部力量限,但依然努力着。
自己,对未希望凡也始积极配医治疗。
按用药物,坚持康复训练。
虽然康复训练过程非常痛苦,但咬着坚持。
告诉自己,只坚持,就定希望随着推移,凡逐渐坚。
再因为自己疾病而到自卑,也再抱怨命运公。
始接受自己状况,并努力个基础寻自己价值凡变得更加观,用积极态面对活困难。
相信,只自己放弃,就定能够创造属于自己精彩