第1章 命运的玩笑

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章:命运玩笑个普通庭,父母都普通班族,们对充满期待。

本该无忧无虑,然而,命运却个残酷玩笑。

凡两岁候,父母与同龄孩子样。

比别孩子,而且总容易摔倒。

起初,父母以为孩子育得些,但随着推移,识到事简单。

,医诊断结果:杜氏肌营养良症(DuchenneMuscularDystrophy,简称DMD)。

杜氏肌营养良症种严X连锁隐性遗传性神经肌肉疾病,主响男孩。

种疾病由于X染编码抗肌萎缩蛋(Dystrophin)基因突变引起

抗肌萎缩蛋维持肌肉细胞完性所必需质,缺乏种蛋导致肌肉逐渐退化

症状通常儿童现,岁之始显现。

患儿最初表现为运育迟缓,如、容易跌倒,爬梯或从姿站等活变得困难。

随着病展,肌肉无力逐渐加,最终导致患者丧失独能力,需借助轮

,DMD还呼吸肌,增加力衰竭呼吸系统并险。

话如同霹雳,让父母陷入绝望。

然而,们很态,决定放弃凡。

处求医,希望能到治疗种疾病方法。

虽然目DMD无法治愈,但些治疗措施以帮助延缓病展,提活质量。

例如,糖皮质激素定程度肌肉力量,延缓肌肉萎缩。

尽管限制让凡无法像其孩子样自由奔,但依然努力适应自己活。

描绘世界,用文字记录对

父母也尽力为创造个充满环境,让受到美好。

虽然充满挑战,但父母用坚持为撑起空。

们相信,只放弃,定能够到属于自己

故事才刚刚始,而,充满无限能。

纪尚,对于医些复杂疾病半解。

隐隐约约到,自己朋友

着别孩子跃,而自己却总容易摔倒,甚至都变得困难,充满困惑。

,为么自己能像样自由玩耍,为么自己总被特殊对待。

随着父母带处求医,逐渐识到个病性。

始害怕,害怕自己变得越,害怕被别朋友嘲笑,害怕自己正常活渐

种恐惧悄悄芽,让变得沉默寡言次因为疾病而无法参加凡终于爆

对着父母喊叫,抱怨命运公,抱怨自己为病。

甚至摔坏自己玩具,以此

个世界对公平,为么偏偏承受痛苦愤凡又陷入伤之

始自怜自艾,得自己辈子能都只能被困

朋友玩耍,泪眶里打转。

面对些异样再接受治疗父母里,疼里。

凡需仅仅治疗,更需支持。

始更加耐陪伴

,妈妈都边,残志坚故事,告诉残疾并能决定命运爸爸则带着励志起讨论精神品质。

《阿甘正传》,爸爸告诉凡,阿甘虽然智力限,但凭借着坚韧毅力,创造个又个奇迹。

凡虽然病,但自己优势,只放弃,也能创造属于自己精彩父母鼓励始尝试寻自己兴趣

现自己对绘着浓兴趣。

始用描绘世界。

虽然部力量限,但依然努力着。

自己对未希望凡也始积极配治疗。

用药物,坚持康复训练。

虽然康复训练过程非常痛苦,但咬着坚持

告诉自己,只坚持,就希望随着推移,凡逐渐

再因为自己疾病而到自卑,也再抱怨命运公。

始接受自己状况,并努力个基础自己价值凡变得更加观,用积极面对困难。

相信,只自己放弃,就定能够创造属于自己精彩